Ein komisches Gefühl
Die ersten Lebensmonate scheint Nick ein gesundes Baby zu sein, das sich gut entwickelt. Doch nach einiger Zeit werden seine Eltern stutzig. Nick greift immer mit der gleichen Hand, seine Bewegungen sind eingeschränkt. Der Kinderarzt beschwichtigt: „Jedes Kind entwickelt sich unterschiedlich schnell.“ Doch bei Familie Opländer bleibt ein komisches Gefühl. Erst als sie ein zweites Mal den Kinderarzt aufsuchen, werden sie endlich ernst genommen. „Wir müssen sichergehen, dass es kein Hirntumor ist“, heißt es nun.
Schlaganfall – vermutlich schon vor der Geburt
Jetzt geht alles plötzlich ganz schnell: Nur fünf Tage später hat die Familie einen Termin im MRT. Die Untersuchung bringt schließlich Klarheit: Nick hatte einen Schlaganfall – vermutlich schon vor der Geburt. Eine schockierende Diagnose, mit der sich Familie Opländer allein gelassen fühlt. „Wir haben uns gefragt: Was bedeutet das?“, berichtet Julia Opländer. „Aber es gab einfach keine Aufklärung durch die Ärztinnen und Ärzte.“ Die erhält die Familie erst, als sie einen Spezialisten für den kindlichen Schlaganfall aufsucht – und auch den Tipp: „Lassen Sie sich nicht verrückt machen.“
Zeit, die Diagnose zu verarbeiten
Die ersten paar Monate haben wir die Diagnose gar nicht an uns herangelassen.
Dann gelingt es der Familie, sich der Erkrankung positiv zu stellen. „Wir haben uns gedacht: Den Schlaganfall können wir eh nicht mehr ändern.“ Die Familie beantragt einen Schwerbehindertenausweis und einen Pflegegrad für Nick, fährt das erste Mal mit ihm zur Reha.
Hoffnung in der Selbsthilfegruppe
Neue Hoffnung schenkt den Opländers der Besuch einer Selbsthilfegruppe für Familien mit schlaganfallbetroffenem Kind.
Es hat uns damals sehr geholfen, andere betroffene Kinder kennenzulernen, und zu sehen, wie sie sich entwickelt haben.
Heute leitet sie daher selbst bei SCHAKI e.V., Deutschlands größter Selbsthilfegruppe für Familien mit schlaganfallbetroffenem Kind, die Regionalgruppe Köln / Bonn. Denn der Austausch mit anderen betroffenen Familien ist ihr wichtig. Daher hat die Familie auch schon das Summer Camp der Stiftung besucht.
Es gibt Höhen und Tiefen
Mittlerweile ist Nick neun Jahre alt und seine Familie hat durch die Folgen der Erkrankung schon einige Höhen und Tiefen erlebt. Gut läuft es mit seinen Therapien: Nick erhält Logopädie, Physio- und Ergotherapie. Dazu kommt noch das therapeutische Reiten, das die Familie selbst finanziert. Einmal im Jahr geht es zudem zur Intensiv-Reha. „Nick ist das perfekte Therapiekind“, berichtet Mutter Julia schmunzelnd. „Er lässt sich auf alles ein, ist immer motiviert und hat Spaß an den Therapiestunden.“ Auch seine Orthesen trägt er freiwillig. „Er weiß, sie tun ihm gut.“
Positive Erfahrungen machte Familie Opländer auch mit der Tagesmutter und in der Kita. „Bis zu Nicks sechstem Lebensjahr waren wir wirklich super vernetzt“, so Julia Opländer. „Das war fast zu schön, um wahr zu sein.“ Die Probleme begannen mit der Einschulung. Da ein Gutachten Nick einen hohen IQ bescheinigt, besucht er zunächst die Regelschule. Doch hier kommt er nicht richtig an. Er hat Schwierigkeiten beim Lesenlernen, flüchtet sich regelrecht vor dem Lernen. Erst der Wechsel auf eine private Schule bringt die Wende. Dank individueller Förderung und einem engagierten Lehrer geht Nick mittlerweile gerne zur Schule.
Was Nick auszeichnet, ist seine eine unglaubliche Willenskraft, verrät Mutter Julia: „Wenn er etwas will, dann schafft er es auch.“ So spielt er Tischtennis, Federball und besonders leidenschaftlich Fußball. Für die anderen Kinder in seiner Mannschaft ist Nicks Hemiparese ganz normal, sie sind damit großgeworden. „Wir haben überhaupt sehr viel Glück mit Nicks Freundeskreis“, so Julia Opländer. Nie wird er aufgrund seiner Behinderung von Aktivitäten ausgeschlossen oder nicht zum Geburtstag eingeladen.
Ärztinnen und Ärzte besser untereinander vernetzt
Für die Zukunft wünscht sich Familie Opländer, dass die Ärztinnen und Ärzte besser untereinander vernetzt sind und bei der Diagnose kindlicher Schlaganfall direkt auf die Neuropädiatrie verweisen können.
Anderen betroffenen Familien rät Julia Opländer:
Egal was die Diagnose sagt: Wartet die Entwicklung eures Kindes ab und schaut positiv in die Zukunft.
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