Ziel der Versorgungsforschung

Die Versorgungsforschung untersucht, wie gesundheitliche Versorgungsstrukturen und -prozesse unter Alltagsbedingungen funktionieren und auf die Bevölkerung einwirken. Angewendet werden dafür wissenschaftliche Methoden, wie z.B. Befragungen. Abgeleitet aus den Ergebnissen der Versorgungsforschung soll die Gesundheitsversorgung im Sinne der Patientinnen und Patienten verbessert werden.

Eigene Projekte der Schlaganfall-Hilfe zur Versorgungsforschung

Schlaganfall-Betroffene als komplex chronisch Kranke können von Projekten im Rahmen der Versorgungsforschung profitieren.

So sollen Verbesserungsmöglichkeiten bei bestehenden Versorgungskonzepten aufgezeigt und diese langfristig - auch durch die Entwicklung von neuen Versorgungsprogrammen - verbessert werden.
Ein weiteres Ziel besteht darin, durch Veränderungen und Verbesserungen der Gesundheitsversorgung die Lebensqualität der Schlaganfall-Betroffenen zu steigern.

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe möchte durch eigene Projekte in diesem Bereich, z.B. Befragungen von Betroffenen, zu einer Verbesserung der Versorgung beitragen.

Projektpartnerschaften im Rahmen der Satzungsziele

Die Stiftung unterstützt wissenschaftliche Projekte im Rahmen ihrer Satzungsziele und trägt damit zur Verbesserung der Versorgung aus Sicht der Schlaganfall-Betroffenen bei. Zu den Unterstützungsmöglichkeiten der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe im Rahmen von externen Projekten zählen beispielsweise:

Einbringung der Patientenperspektive (z.B. bei der Studienplanung Mitarbeit in einem Advisory-board)
Beratungsfunktion (z.B. bei einer Studienplanung, Erstellung von Patienteninformationen)
Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit (Aufarbeitung und Vorstellung der Ergebnisse für Patienten, Angehörige, Leistungserbringer und Presse)
Erfahrungsaustausch zur integrierten Versorgung und Projekten des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) mit dem Fokus Schlaganfall-Nachsorge.

Auswahl aktueller Beispielprojekte und Aktivitäten:

ACRIBiS – Personalisierte Risikobewertungen für Herz-Kreislauf-Erkrankungen | Medizininformatik-Initiative
CAEHR: Die Versorgung von Menschen mit Herz-Kreislauferkrankungen optimieren
EVA4MII – Evaluationsforschung auf der Grundlage von Daten aus der klinischen Routineversorgung
Mitarbeit in der Nachsorge Kommission der Deutschen Schlaganfall Gesellschaft (DSG)

Aktivitäten auf europäischer Ebene

Die Stiftung arbeitet auf europäischer Ebene als nationaler Koordinator gemeinsam mit der European Stroke Organisation (ESO) am europäischen Aktionsplan Schlaganfall (Stroke Action Plan for Europe (SAP-E)) sowie als Mitglied der europäischen Patientenorganisation, der Stroke Alliance for Europe (SAFE), an einer jährlichen Tagung bezogen auf das Leben nach dem Schlaganfall (European Life After Stroke Forum).
Mehr zum European Life After Stroke Forum können Sie auf www.elaesf.org nachlesen.

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe ist keine fördernde Stiftung, sodass externe Projekte nicht finanziell unterstützt werden können.

Ihre Zusammenarbeit mit uns

Haben Sie Interesse an einer Zusammenarbeit mit uns oder bereits einen Projektvorschlag, dann füllen Sie bitte das Dokument aus und senden es an Christina Franzisket.

Dokument für Forschungsanfragen herunterladen.

Beachten Sie bitte, dass wir nur Anfragen bearbeiten können, die noch mindestens einen Monat Bearbeitungszeit vor Abgabetermin zulassen.

Betroffenen-Befragung 2021

Im Jahr 2021 wurden mehr als 3.300 Betroffene aus der Datenbank der Stiftung zu einer Befragung eingeladen und 979 haben teilgenommen.

Folgende Frage stand im Mittelpunkt:

Welche langfristigen Unterstützungsbedarfe haben Schlaganfall-Betroffene?

Damit die Ergebnisse in vollem Umfang auch für die Betroffenen zur Verfügung stehen, ist ein Bericht in leicht verständlicher Sprache entwickelt worden. Dieser steht allen Interessierten zum kostenlosen Download zur Verfügung:

Ergebnisbericht der Betroffenen-Befragung 2021

Zusätzlichen wurden einzelne Ergebnisse der Befragung im eigenen Gesundheitsmagazin Thala und auf der Internetseite der Stiftung veröffentlicht:

Zudem wurden die Ergebnisse auf dem Deutschen Kongress für Versorgungsforschung 2023 (DKVF) in Berlin der Fachöffentlichkeit präsentiert:

Langfristige Informationsbedürfnisse von Schlaganfall-Betroffenen – Ergebnisse einer Betroffenenbefragung (www.egms.de)
Entwicklung eines deutschsprachigen Patient Reported Outcome Measure (PROM) zur Erfassung von Folgen und Unterstützungsbedarfen in der Schlaganfallnachsorge (www.egms.de)

Fokusgruppenarbeit

Neben der Durchführung eigener Befragungen ist der direkte und persönliche Austausch mit den Betroffenen für die Arbeit der Stiftung von enormer Bedeutung. Aus diesem Grund haben wir im Jahr 2023 damit begonnen, Personen die einen Schlaganfall hatten, für diese gemeinsame Arbeit zu gewinnen. Dabei spielt es keine Rolle, ob der Schlaganfall erst vor kurzem aufgetreten ist oder bereits einige Jahre zurückliegt.

Eine Fokusgruppe ist eine moderierte Veranstaltung, bei der sich zwischen vier und zehn Betroffenen in der Stiftung in Gütersloh treffen und gemeinsam zu einem Thema austauschen. Ziel einer Fokusgruppe ist es, die Sichtweise der Schlaganfall-Betroffenen kennenzulernen, Rückmeldungen zur erlebten Versorgung aus erster Hand zu erhalten, mehr über die Wünsche und Bedürfnisse zu erfahren und möglichst viele Facetten eines Themas zu beleuchten.

Hier finden Sie die Artikel zu den bisherigen Treffen:

Wenn sie

einen Schlaganfall hatten,
Ihre Erfahrungen aus der Versorgung teilen wollen,
sich mit anderen Betroffenen austauschen möchten,
im Umkreis von Gütersloh wohnen
und die Bereitschaft haben, für ein Treffen in die Stiftung zu kommen,

dann melden Sie sich bei uns.

Kontakt zu Christina Franzisket

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