Wie geht es Schlaganfall-Patientinnen und -Patienten in der Nachsorge? Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe wollte es wissen und befragte 2021 mehr als 3.300 Betroffene. 979 von ihnen nahmen an der Befragung teil. Mehr als zwei Drittel (70,8 Prozent) gaben dabei an, einen Informationsbedarf zu haben. Und dies, obwohl bei den meisten Betroffenen der Schlaganfall bereits mehrere Jahre zurücklag. Das macht deutlich, wie komplex viele Themen sind und dass auch längere Zeit nach dem Schlaganfall Fragen unbeantwortet sind.
Medizinische und rechtliche Fragen
- Mit 51,3 Prozent bestand der größte Bedarf an Informationen zum eigenen Schlaganfall,
- gefolgt von Informationen zu Unterstützungsangeboten (46,5 Prozent),
- dem weiteren Verlauf der Erkrankung (41,6 Prozent)
- sowie zur Beantragung von Sozialleistungen (26,2 Prozent).
Interessante Erkenntnis am Rande: Das Alter hat einen Einfluss auf den Informationsbedarf. Bei den Befragten zeigte sich, dass ältere Betroffene seltener einen Informationsbedarf angeben. Hierfür kann es verschiedene Gründe geben, die aus der Befragung allerdings nicht hervorgehen. Einerseits kann es schlicht sein, dass ältere Betroffene besser informiert waren. Andererseits wäre aber auch denkbar, dass ältere Betroffene mehr Vertrauen in ihren Arzt oder ihre Ärztin haben und daher mit weniger detaillierten Informationen zufrieden sind.
Schwerer betroffen - schwerer belastet
Sehr unterschiedlich sind die Bedarfe bei digitalen Informationen. Hier wird die Bandbreite der Patienten deutlich, vor allem die breite Altersstruktur von jüngeren Menschen bis hin zu Hochbetagten. 24,4 Prozent wünschen sich mehr digitale Informationen. 23,2 Prozent dagegen gaben an, gar keinen Zugang zu digitalen Informationen zu haben. Diese Unterschiede gilt es in der Patienteninformation besonders zu berücksichtigen.
Neben dem Informationsbedarf wurde auch abgefragt, wie belastet sich die Betroffenen durch organisatorische Aufgaben wie die Terminkoordination oder das Stellen von Anträgen fühlen. 42,6 Prozent gaben an, sich durch diese Aufgaben belastet zu fühlen. Wenig überraschend: schwerer betroffene Menschen fühlen sich durch die Organisation ihrer Versorgung schwerer belastet. Besonders auffällig ist die Belastungssituation bei Betroffenen, die einen Pflegegrad haben. Sie fühlen sich deutlich häufiger (3,7-mal) durch organisatorische Aufgaben belastet als Betroffene ohne Pflegegrad.
Insgesamt unterstreichen die Ergebnisse, wie wichtig die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und all ihren Folgen ist. Dabei scheinen viele Betroffene auf die Unterstützung anderer angewiesen zu sein.