In Deutschland erleiden pro Jahr mehrere hundert Kinder einen Schlaganfall. Ungefähr ein Drittel davon ereignet sich noch im Mutterleib oder während der Geburt. Damit gilt der kindliche Schlaganfall als seltene Erkrankung. Auf ihn und alle weiteren seltenen Erkrankungen möchte der Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar aufmerksam machen. 

Denn es gilt: Selten sind viele! Etwa 8.000 seltene Krankheiten gibt es in Deutschland. Durch die große Zahl der Erkrankungen gibt es viele Betroffene: So leben allein in Deutschland vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, weltweit sind es 300 Millionen. Und mehr als 5.000 Familien deutschlandweit haben ein schlaganfallbetroffenes Kind.

Der lange Weg zur Diagnose

Betroffene mit seltener Erkrankung erhalten häufig erst nach Jahren oder gar Jahrzehnten eine Diagnose, berichtet das Deutsche Ärzteblatt. Ähnliche Erfahrungen machen auch Familien mit schlaganfallbetroffenem Kind: Häufig haben sie einen regelrechten Untersuchungsmarathon hinter sich bis zur Diagnose „Schlaganfall“. Zudem werden wahrscheinlich auch heute noch nicht alle Schlaganfälle bei Kindern als solche erkannt. 

Das hat verschiedene Gründe: Zum einen ziehen Fachleute aufgrund der Seltenheit des kindlichen Schlaganfalls die Diagnose oft nicht in Betracht. Zum anderen kann das Alter die Diagnose erschweren: Je kleiner die Kinder sind, desto weniger können sie sich mitteilen. Deswegen werden viele Schlaganfälle, insbesondere bei Neugeborenen, oft nicht direkt erkannt. Erst mit der Zeit macht sich bemerkbar, dass ein Kleinkind zum Beispiel einen Arm nicht richtig einsetzt oder Schwierigkeiten hat, laufen zu lernen.

Kinder Schlaganfall-Hilfe

Die Familien fühlen sich nach der Diagnose mit ihren Sorgen und Fragen oft allein gelassen. Deswegen hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe das Programm „Kinder Schlaganfall-Hilfe“ ins Leben gerufen. Die Ziele: Aufklärung von Bevölkerung und Fachleuten, frühzeitige und sichere Diagnosen für die Kinder, wirksame Therapien und Fördermaßnahmen sowie eine qualifizierte und einfühlsame Beratung der betroffenen Familien. 

Dazu organisiert die Stiftung Veranstaltungen wie das Summer Camp und das Elternseminar, unterstützt die Forschung auf diesem Gebiet und vermittelt Kontakte zu Selbsthilfegruppen. Erfahrene Schlaganfall-Kinderlotsen begleiten die Familien über viele Jahre.