„Von heute auf morgen änderte sich mein gesamtes Leben. Von einem agilen, mitten im Leben stehenden jungen Mann wurde ich zu einem pflegebedürftigen Menschen, der alles von Grund auf neue erlernen musste“, steht auf dem Rücken von Sascha Grohs Buch „Einer von 300 – Mein Leben mit dem Suscac Syndrom“. Wer das liest, könnte meinen, dass Leben habe es mit dem Kölner irgendwann nicht mehr gut gemeint.
Erst ist Sascha Groh nur abgespannt und müde, kann sich schlecht konzentrieren. „Ich wurde dünnhäutig, neue Aufgabe bei der Arbeit versetzen mich in Panik“ erinnert er sich. Im Juni 2012 wacht der junge Mann zitternd in seiner Wohnung auf, Tränen strömen ihm über das Gesicht. Die Diagnose damals: Burnout. Er wird krankgeschrieben. Zwei Wochen später bekommt der damals 35-Jährige morgens starke Migräne und verliert während einer Autofahrt plötzlich sein Augenlicht.
Zu Hause legt sich Sascha Groh hin und kann dann nicht mehr aufstehen. Zwei Tage meldet er sich bei niemandem, auf Anrufe reagiert er nicht. „Meine Mutter und meine Schwester haben mich dann in meiner Wohnung aufgefunden – völlig kraftlos, verwirrt und fast verdurstet.“ Was folgt ist eine wahre Odyssee aus Krankenhaus- und Reha-Aufenthalten. Sascha Groh kommt in die Uniklinik Köln. Dort stellen die Ärzte mehrere kleinen Schlaganfälle fest. Doch sie können die Symptome nicht einordnen.
Vor seinen Schlaganfällen war der gebürtige Koblenzer Assistent im Projekteinkauf, Karnevalist und viel mit Freunden unterwegs. Jetzt liegt er auf der Intensivstation. „Ich habe meine Familie nicht mehr erkannt“, erzählt Groh. Er sitzt im Rollstuhl, muss das Sprechen und Gehen neu erlenen.
Und die Ärzte machen der Familie wenig Hoffnung. „Sie haben meiner Mutter nahegelegt, das Auto zu verkaufen, meine Wohnung zu kündigen und mich in ein Pflegeheim zu bringen“, erinnert er sich. Davon lässt sich Sascha Groh nicht entmutigen. Er macht mehrere Rehas und kommt letztendlich ins Alfried-Krupp-Krankenhaus nach Essen.
Dort, sieben Monate nach den ersten Symptomen, erhält er die Diagnose: Susac-Syndrom. Das Susac-Syndrom ist eine sehr seltene Autoimmunerkrankung, die durch eine Entzündung der kleinen Blutgefäße im Gehirn, den Augen und den Ohren verursacht wird. Die genaue Ursache des Susac-Syndroms ist bisher nicht bekannt, sie geht aber vermutlich auf eine Fehlsteuerung des Immunsystem zurück. Weltweit sind nur wenige Hundert Fälle bekannt – Sascha Groh ist einer von ihnen.
Es war sehr befreiend, als die Krankheit endlich einen Namen hatte.
Mit der passenden Behandlung kämpft er sich zurück uns Leben. In seinen Job kann der Wahl-Kölner nach 16 Monaten ebenfalls zurück. Heute sagt er: „Ich kann mich wirklich sehr glücklich schätzen, dass ich fast gar nichts mehr davon merke, dass ich sehr schwer krank war.“
Um über die seltene Krankheit aufzuklären und Betroffenen Mut zu machen, hat Sascha Groh seine Erfahrungen aufgeschrieben. In seinem Buch „Einer von 300“ beschreibt er, wie er trotz des Susac-Syndroms seinen Weg zurück ins Leben gefunden hat.